Quels 300 $?
Myriam Gagnon
Le diabète de type 1 est une maladie chronique et autoimmune1 qui touche invariablement toutes les sphères de la vie de celles et ceux qui en sont atteints : personnelle, familiale, mentale, financière, etc.
Comme c’est souvent cette dernière réalité, celle du portefeuille, qui frappe le plus l’imaginaire des gens, c’est sur celle-ci que je veux d’abord me pencher.
Les diabétiques de type 1 utilisent soit une pompe à insuline, soit des stylos à injection manuelle. Dans le premier cas, au coût d’achat initial de la pompe à insuline s’ajoute le coût mensuel des fournitures (ensembles de perfusion, cathéters, réservoirs, lingettes protectrices, etc.), de l’insuline rapide et des bandelettes de glycémie. Dans le deuxième, il faut s’équiper tous les mois d’aiguilles, de lancettes, de bandelettes de glycémie et d’insulines lente et rapide. Dans un cas comme dans l’autre, il est important de toujours avoir sur soi du glucagon2 (renouvelable au moins une fois par année ou après chaque utilisation) et du matériel pour mesurer le taux de cétones3.
Si l’on choisit d’utiliser un système de surveillance du glucose en continu (SGC), il faut prévoir plusieurs milliers de dollars de plus par année.
La « bonne nouvelle », c’est qu’il y a des personnes diabétiques pour qui ces dépenses sont couvertes en tout ou en partie : celles qui ont accès à des assurances collectives ou privées (couverture de 80 %, généralement) et, au Québec4, celles qui ont reçu leur diagnostic après 2011 et avant l’âge de 18 ans (Programme d’accès aux pompes à insuline du gouvernement du Québec). Mais même dans ces circonstances « heureuses », il reste toujours des dépenses qui ne sont pas remboursées (tampons alcoolisés pour désinfecter les sites d’injection, jus ou glucose à action rapide pour traiter les baisses de sucre [hypoglycémies], etc.).
Pour les autres, c’est plus difficile. La pompe à insuline (la plupart du temps le traitement le plus efficace) est souvent inabordable. Le système de SGC, bien qu’il aide les personnes diabétiques à stabiliser leur glycémie et ainsi à prévenir les complications à court et à long terme, représente malheureusement un luxe aux yeux d’un grand nombre d’assureurs.
Combien ça peut coûter, être diabétique de type 15?
Comme on peut le constater, la situation est loin d’être simple, et loin d’être avantageuse.
Depuis que je suis diabétique, ma situation n’a jamais été stable : sans assurances, avec assurances, traitement aux injections manuelles, traitement à la pompe à insuline, avec SGC, sans SGC… Dans toutes ces situations, une constante : j’ai toujours dû consacrer au moins 300 $ (mais souvent bien plus) par mois au diabète.
Et je n’ai même pas fait état des coûts associés aux complications du diabète de type 1 qui touchent notamment la santé visuelle, la santé cardiovasculaire, la santé digestive et la santé mentale. Quand je traverse une période difficile – près de 10 % des personnes diabétiques souffrent de dépression majeure, soit le double de la population n’ayant pas de problèmes de santé chroniques6 –, c’est surtout l’injustice, le fardeau de la situation qui me tourmentent.
Pourquoi c’est comme ça? Pourquoi moi?
Tout l’argent que j’ai dû dépenser juste pour rester vivante… Combien de voyages j’aurais pu me payer avec ça?
Toutes les heures de travail que j’ai manquées pour les prises de sang et les rendez-vous médicaux… Et si j’avais pu les consacrer à des activités qui me rendent heureuse?
Mettez-vous dans la peau d’un diabétique de type 1 pendant quelques minutes : 300 $, dans un budget mensuel, ce n’est pas rien.
Si, demain matin, vous receviez un diagnostic de diabète de type 1, quels 300 $ de votre budget y passeraient?
En 2019, Tradëm mène la campagne Guérir les maux par les mots (#GuerirLesMauxParLesMots), au profit du chef de file mondial du financement de la recherche sur le diabète de type 1, FRDJ.
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1. Cela signifie que la maladie survient lorsque le système immunitaire attaque son hôte et détruit les cellules du pancréas qui produisent l’insuline. Malgré les nombreux travaux de recherche et l’accumulation des connaissances sur le sujet, il est encore impossible de prévenir ces attaques et d’en déterminer précisément les causes. Ce que l’on sait, c’est que le diabète de type 1 peut résulter d’une prédisposition génétique ou de facteurs environnementaux. ↑
2. Hormone hyperglycémiante (qui fait augmenter le taux de sucre dans le sang) devant être injectée à une personne en état d’hypoglycémie (baisse du taux de sucre) grave qui est incapable de traiter elle-même sa baisse de sucre (parce qu’elle est inconsciente, en convulsions, incapable d’avaler ou confuse). ↑
3. L’accumulation dans le sang d’une quantité toxique de cétones (acidocétose) se produit lorsque le corps n’a pas assez d’insuline pour transformer le glucose en énergie et se rabat sur le gras. Les personnes diabétiques de type 1 risquent d’avoir une acidocétose lorsque leur glycémie est supérieure à 14 mmol/L (les valeurs cibles moyennes se situent habituellement entre 4 et 8 mmol/L) ou lorsqu’elles sont autrement malades (p. ex., elles ont la grippe). ↑
4. D’autres provinces ont des programmes semblables. ↑
5. Il s’agit bien sûr de coûts approximatifs, fondés sur mon expérience personnelle et les renseignements disponibles. Ce tableau ne prétend pas représenter toutes les situations possibles, mais se veut un portrait raisonnablement concret des coûts qu’assument en moyenne une forte proportion de diabétiques de type 1. ↑
6. DIABÈTE QUÉBEC. « La dépression et le diabète », Santé mentale, [En ligne], 2014, mis à jour en juillet 2018. [https://www.diabete.qc.ca/fr/vivre-avec-le-diabete/psychologie/depression-et-troubles-anxieux/la-depression-et-le-diabete] (Consulté le 29 janvier 2019). ↑